Soy Megan, de EEUU. Tengo una hija de 2 anos con sindrome Silver Russell. Tenemos una fundacion aqui en los EEUU www.magicfoundation.org que apoya familias/personas quienes tienen este sindrome. Mi hija es bonita, inteligente y chistosita pero chica. Ella tiene hipotonia y tenia problemas de comer pero recibio fisoterapia y terapia ocupacional (no se si estoy usando palabras corectas - castellano es mi idioma segunda - soy casada con un chileno!)
Por favor, escribame si quieren. Si hablan ingles hay un grupo de apoyo en ingles yahoo.com / groups/ russell silver support
Megan
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mamah
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Enviado el 02-09-2005 a las 11:15
se que es sindrome sde silver russel ...tengo 3 primos que l padecen , bueno ahora 2 (la pequeña murio) se que hay niños con este sindrome que no son deficintes mentales , tan solo son bajitos digamoslo asi, peo el caso de mis 3 primos si son deficientes mentales mas todo lo asociado con este sindrome si quieres que interacmbioemos cosas mi e-mail es ---
mi nombre es reyna cabrera y soy de guatemala y tengo un hijo que le diagnosticaron el sindrome silver russell hace 3 años ahora tiene 10 años y por motivos econo
micos no he podido continuar con el tratamiento ya que es muy costoso
el es un niño tremendamente intelingente y activo pero la talla para su
edad es muy pequeña por lo que necesito informacion de alguna institucion
o fundacion que pueda ayudarme a continuar con el tratamiento.
Pueden contactarme al correo de mi hijo que es: tresduques_400@hotmail.com y al aby_3kevin@yahoo.es
por lo tanto realmente deseo que me puedan ayudar si tienen informacion
a donde pueda dirigirme para encontrar la ayuda que mi hijo necesita
de antemano gracias por la informacion .
[ Este mensaje fue editado por: Somospadres on 14-08-2007 09:44 ]
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Enviado el 01-06-2005 a las 04:46 
Enviado el 02-09-2005 a las 11:15